そうたろうくん

今朝だらだらテレビを見ていたら、各務宗太郎くんが9月に亡くなっていたことを知った。消化管の病気で生まれてからずっと何も食べられず、点滴だけで生きていた子が、4月に臓器移植のためにアメリカに渡って、お粥を食べられるようになった、というところまではニュースで知っていたのだけど、どんどん良くなっているとばかり思っていた。

渡米前後の様子がテレビに映っていたときには、8歳なのに1歳か2歳くらいの身体のサイズしかなくて、それでも知能はちゃんと成長していて、そこらへんお8歳の子よりもしっかりとした口調で話せる子だった。漢字の勉強が趣味みたいだった。

今朝は臓器移植(5つくらいの消化器を同時に移植)後、お粥を食べられるようになった後、合併症を発症して治療のためか、全身が岩のように浮腫んでしまった様子が映し出されていて、見るだけでショッキングだった。

数日前に日本で送る会がもようされたみたいで、9年間献身的に宗太郎君の看病をしてきたお母さんがインタビューされていたけど、とてもしっかりと話されていて安心した。




出かける前に書き始めたので、しりきれとんぼな終わり方になってしまいました。
ちょっとだけ付け足したいと思います。

このお母さんは私と同じくらいの年齢だけど、本当に強くて、離婚もされているようなのに、1人で宗太郎君を支えていました。移植のための募金活動をしたり、移植のために何ヶ月もアメリカに住んだり、わが子を思う気持ちが原動力になっていたとは思うけど、私にはできないなあって思いました。

証君がこれから成長する間に、何か大きな病気が見つかって(お腹の中にいた環境から、どこかに大きな病気があっても不思議ではないです)、こんな風に苦しい闘病を続けることになったらどうしよう、って不安になってしまいました。でも不安にかられるのではなく、ここまで守って成長させてくださった神様に期待することを選び取りたいと思います。
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Commented by けろちゃん at 2008-11-06 11:46 x
9月にテレビで特番があって少ししてから、亡くなったんでしたね。次男と同じ歳なのです。次男にニュースを見ながら説明したけど、私の中で「あの子とうちの子と何にもどこも違わないのにな」って思いました。「あなたがかわりに死んで下さった」という詩だったかな、思い出しました。お母さんの心に平安を祈ります。
Commented by けろちゃん at 2008-11-06 12:01 x
「あなたがかわって下さったのだ」神谷美恵子さんでしたね。らいの為に尽くされた。そんな気持ちです。
Commented by yoko at 2008-11-06 14:28 x
私もこの子のニュースを、亡くなった直後位にTVで観ましたが
移植後、夢だったハンバーグを食べられたと言って映像が映されましたが、顔は、倍位に腫れ上がり、どう見ても尋常じゃない状態で
その2日後に亡くなったそうです。
私はこの子のケースを見て、移植ってどうなの??って疑問に思いました。5つの臓器移植もそもそも無理があった気がするし、こんな幼い子供が、あんなに苦しんで亡くなった事を思うと・・・。
でも私が観た時は、お母様の映像はなかったのですが、落ち着いていらしたのなら・・・良かったと思います。
私だったら、移植を後悔して悔やんだかもしれないです。
Commented by Chatty at 2008-11-07 00:47 x
Chattyもこのニュースの特番と、その後のニュースを見ました。そして、YOKOさんと同じように「この子の場合、移植ってどうなの」と疑問を持ちましたが、顔は倍ぐらいに腫れあがっても夢だった口からの食事が取れて、最後まで希望をすてなかった小さな勇者を称えたいと思います。でも残念なのが宗太郎君のパパが、ママとの考え方?の違いで宗太郎君のもとからさってしまった事。TVでは、どの辺まで真実が放映されているか計り知れないけれど、一人より二人、二人より三人の方がもっと頑張れただろうなぁ。。。なんて考えてしまいました。
Commented by martha2nd at 2008-11-07 08:40
☆けろちゃんさんへ
9月に特番があったのですね。4月ごろ見たNHKの「おはように日本」以降、私は入院や出産で、まったくこのニュースを追っていませんでした。絶対良くなっていると勝手に思っていました。子どもが重い病気にかかって早く死んでしまうというようなことをなぜ神様がゆるされるのか理解が難しいですね。天国に行ったら神様に聞きたいことがたくさんあります。神谷美恵子さんの本、まだ読んだことないです。有名ですよね。
Commented by martha2nd at 2008-11-07 08:48
☆yokoさんへ
そうですよね、私も臓器移植自体にそもそも疑問がありました。5つの臓器を同時に、しかもあんなに小さな抵抗力のない子どもに、って考えた時に大丈夫かなと思いますよね。でも同じようなケースで多臓器移植をして助かった子どもがいることをテレビで見て宗太郎君は自分も移植を受けたいと思ったそうですね。自然な感情だと思います。お母さんも大切な子どもに長生きしてもらいたかっただろうし。でも実際このような結果になると、多少なりとも後悔が残りそうですけど、そうたろうくんを救う会のサイトで、お母さんは臓器提供してくれたお子さんとご家族への感謝と、せっかく提供してもらったのに生きられなかったことについて謝っていらっしゃいました。立派です。
Commented by martha2nd at 2008-11-07 08:50
☆Chattyさんへ
そうなんですか、お父さんはそういう理由で去られたんですか。お母さんが「私はひとり親だから」とおっしゃっていたので、離婚されたのは想像がついたのですが。本当に、ご両親でそばにいてあげてほしかったですよね。小さなそうたろうくんが、「パパ」について全くふれずに気丈に病気と闘っていたのは胸が痛いですね。
Commented by ララ at 2008-11-11 08:46 x
私はこの母子から離れていった父親の気持ちも少しわかるような気がしました。
支援者の方によると、そうたろう君は5年前地元名古屋の病院では管理しきれなくなり、東大病院へ転院、お祖母様が転居して看病していたそうです。物心付いて一番母親に甘えたい時期にそうたろう君は命をつなぐ為何年も離れ離れの日々を送っていました。
手術の当日になって、「臓器移植とはどういう事か」を説明していたあたり、本人がこの手術のリスクを承知していたとは到底思えませんが、リスクを負うのは本人の体です。そうまでして生きなければならなかったのか?
救う会の公式ブログでお別れ会の写真がアップされてますが、遺影の横でグー!、集合写真でピース!をしてる救う会の人達を見ると私とは何か感覚が違う人達なのかな、と思いました。
Commented by martha2nd at 2008-11-11 19:07
☆ララさんへ
なるほどそういう感じ方もありますよね。
救う会は多臓器移植をすれば必ず救えると信じて疑わなかったのでしょうね。こんなに小さな身体の中身を総取替えすることの危険性には目が向かなかったのでしょうね。
お父さんの気持ちもわからないでもないですね。でも去る以外にできることはなかったのかなとも思います。
by martha2nd | 2008-11-06 10:24 | ニュース・社会 | Comments(9)

クリスチャン。在宅翻訳やってます。夫と文鳥との生活に奇跡的な誕生をした息子も加わり奮闘しています。


by martha2nd